治療・生活のサポート

サポートツール

このページでは、年齢別に生活の工夫や注意点を紹介しています。​成長に伴い、患者さんやご家族の悩みも変わってくるかと思いますので、ぜひご参考にしてください。​

このページでは、ご家族で話し合うためのサポートツールを紹介しています。年齢に応じた自分の症状の変化や、困りごとなどの情報共有が重要となりますので、話し合いのきっかけとして、ぜひご参考にしてください。

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神経線維腫症1型
紹介リーフ

患者さんやご家族の周囲の方に向けて、神経線維腫症1型について、わかりやすくまとめたリーフです。

神経線維腫症1型について、症状や経過といった疾患情報から、利用できる医療費助成制度まで、幅広い内容をコンパクトにまとめた冊子です。疾患について学ぶ際や、周囲の方へご説明する際にご活用ください。

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神経線維腫症1型の症状について、教職員のみなさまに知っておいてほしい情報をわかりやすくまとめた冊子です。また、お子さんの症状と、幼稚園・保育園、学校にお願いしたい対応について記入するページも用意しております。お子さんの担任の先生など、教職員の方と疾患についてご相談する際にご活用ください。

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患者会の紹介

復生あせび会は、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)などの希少難病の患者会「あせび会」を中心とした団体です。
医療・福祉や日常生活の相談、会員交流、機関誌発行などを行っています。

神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)の診療に利用できる医療費助成制度について紹介しています。症状や年齢によって利用できる医療費助成制度も変わりますので、ぜひお参考になさってください。

代表の大河原和泉さんに、患者・家族会の活動内容などについてご紹介いただきました。

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医療費助成制度

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神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)の診療に利用できる医療費助成制度について紹介しています。症状や年齢によって利用できる医療費助成制度も変わりますので、ぜひご参考になさってください。

Q&A

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日常生活の悩みや疑問についてのQ&A

準備中

神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)の患者さんやご家族から多く寄せられる質問とご回答をまとめています。