神経線維腫症1型の医療費助成制度

監修:福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授 今福 信一 先生

小児慢性特定疾病情報センター: 医療費助成, https://www.shouman.jp/assist/, 2021/12/01確認
難病情報センター: 指定難病患者への医療費助成制度のご案内, https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#nintei, 2021/12/01確認

18歳未満の方が利用できる制度

①各自治体の小児を対象とした医療費助成制度

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健康保険に加入している(社会保険上の被扶養者も含む)ことが必要です。自治体によって対象年齢や自己負担割合、申請条件が異なります。
詳しくは、加入している健康保険または各自治体の担当窓口やホームページなどでご確認ください。また、難病を診療している一部の病院窓口では、ソーシャルワーカーなどによる相談窓口を設けています。そちらもあわせてご利用ください。

②小児慢性特定疾病医療費助成制度

どんな制度ですか?

小児慢性特定疾病にかかっている児童などについて、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。神経線維腫症1型もこの制度の対象疾患です。

お住まいになっている自治体の担当窓口へご相談下さい。

  • 指定都市※1、中核市、児童相談所設置市にお住まいの場合→各市の担当窓口へ
  • その他の地域の場合→都道府県の担当窓口へ

担当窓口は下記リンクから確認できます。
https://www.shouman.jp/support/prefecture/(2021/12/01確認)

※1 指定都市は政令指定都市を指しています。

どんな人が対象ですか?

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18歳未満の児童などが対象です。ただし、18歳到達時点においてこの制度の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満の方も対象となります。切り替えには申請が必要です。
神経線維腫症1型では、神経線維腫の数や大きさが一定以上の方、または麻痺・痛みなどの神経症状や骨に高度の病変がある方が申請できます。検査をしないとわからない症状もあるため、助成のための要件を満たすかどうかについては医師に確認してください。

自己負担額はどれくらいですか?1)

表1. 小児慢性特定疾病医療費助成制度負担上限額(月額)(2021/12/01確認)

横にスワイプ
階層区分 年収の目安(夫婦2人子ども1人世帯の場合) 自己負担上限額
一般 重症※1 人工呼吸器等装着者
生活保護等 0円
市町村民税
非課税
低所得Ⅰ(~約80万円) 1,250円 500円
低所得Ⅱ(~約200万円) 2,500円
一般所得Ⅰ
(市区町村民税7.1万円未満、~約430万円)
5,000円 2,500円
一般所得Ⅱ
(市区町村民税25.1万円未満、~約850万円)
10,000円 5,000円
上位所得
(市区町村民税25.1万円以上、約850万円~)
15,000円 10,000円
入院時の食費 1/2自己負担

※1 ①高額な医療費が長期的に継続する者 (医療費総額が5万円/月[例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月]を超える月が年間6回以上ある場合)、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
小児慢性特定疾病情報センター: 医療費助成にかかる自己負担上限額, https://www.shouman.jp/assist/expenses より加工して作表, 2021/12/01確認

申請の流れはどのようになっていますか?2)

小児慢性特定疾病対策による医療費助成の申請の大まかな流れは以下の通りです。
なお、指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医は各自治体で公表されています。
下記のリンクから自治体別の指定医と指定医療機関を検索することができます。

自治体別指定医・指定医療機関
https://www.shouman.jp/support/pref_list/(2021/12/01確認)

小児慢性特定疾病医療費助成制度 申請の流れ

  1. ①受診

    指定小児慢性特定疾病医療機関にて受診

  2. ②診断後、小児慢性特定疾病指定医に医療意見書を発行してもらう

    ※医療意見書の発行には各医療機関が定めた料金がかかります。詳細は各医療機関にご確認ください。

  3. ③必要書類を準備し、居住している自治体窓口へ申請
    主な必要書類※1
    • 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
    • 医療意見書※2
    • 住民票(世帯全員分)
    • 市町村民税(非)課税証明書など課税状況を確認できる書類
    • 健康保険証の写し など

    ※1 必要書類は自治体や申請者の状況(人工呼吸器を装着しているか、世帯内に申請者以外に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいるかなど)によって異なるため、詳しくは下記のリンクを参考に各自治体窓口へご確認ください。
    各自治体担当窓口
    https://www.shouman.jp/support/prefecture/(2021/12/01確認)

    ※2 医療意見書の発行に時間を要する場合は、上記の必要書類を準備の上、先に自治体窓口へ申請の相談を行ってください。

  4. ④自治体の小児慢性特定疾病審査会にて認定審査後、自治体により認定結果が通知される

    ※原則として、各自治体の定める日から1年間有効

患者さんの年齢にかかわらず利用できる制度

指定難病医療費助成制度

どんな制度ですか?

「指定難病」と診断され、一定以上の症状を持つ患者さんに対して適用される医療費助成制度です。確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類などが、個々の疾病ごとに設定されています。神経線維腫症1型もこの制度の対象疾患です。

どんな人が対象ですか?

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神経線維腫症1型の場合は、医師が総合的に判断した一定以上の症状を持つ方が対象になります。ただし、一定以上の症状を持たない軽症の患者さんでも、高額な医療を継続することが必要※1な場合は、医療費助成の対象となります。

※1 「高度な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合をいいます。

この制度については、お住まいになっている自治体に設置されている難病支援センターにご相談ください。センターは各都道府県及び指定都市※2に設置されており、下記のリンクからご確認いただけます。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361(2021/12/01確認)

※2 指定都市は政令指定都市を指しています。

自己負担額はどれくらいですか?

表2.指定難病医療費助成制度の自己負担上限額(月額)(2021/12/01確認)

横にスワイプ
階層区分 階層区分の基準
()内の数字は、夫婦2人世帯の場合における年収の目安
自己負担上限額(単位:円)
(外来+入院) (患者負担割合:2割)
一般 高額かつ長期※1 人工呼吸器等装着者
生活保護 0
低所得Ⅰ 市町村民税
非課税(世帯)
本人年収~80万円 2,500 1,000
低所得Ⅱ 本人年収80万円超~ 5,000
一般所得Ⅰ 市区町村民税課税以上7.1万円未満
(約160万円~約370万円)
10,000 5,000
一般所得Ⅱ 市区町村民税7.1万円以上25.1万円未満
(約370万円~約810万円)
20,000 10,000
上位所得 市区町村民税25.1万円以上
(約810万円~)
30,000 20,000
入院時の食費 全額自己負担

※1月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。

難病情報センター: 指定難病患者への医療費助成制度のご案内,
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#ninteiより作表, 2021/12/01確認
難病情報センターホームページ(2021年12月現在)からの転載

申請の流れはどのようになっていますか?

指定難病医療費助成制度による医療費助成の申請の大まかな流れは以下の通りです。
なお、難病指定医療機関、難病指定医は各自治体で公表されています。
下記のリンクから自治体別の指定医と指定医療機関を検索することができます。

都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5309(2021/12/01確認)
都道府県・指定都市別「難病指定医療機関」一覧
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5308(2021/12/01確認)

指定難病医療費助成制度 申請の流れ

  1. ①受診

    難病指定医療機関にて受診

  2. ②診断後、難病指定医に診断書(臨床調査個人票)を発行してもらう

    ※診断書の発行には各医療機関が定めた料金がかかります。詳細は各医療機関にご確認ください。

  3. ③必要書類を準備し、居住している自治体窓口へ申請
    主な必要書類
    • 特定医療費の支給認定申請書
    • 診断書(臨床調査個人票)
    • 住民票(世帯全員分)
    • 世帯の所得を確認できる書類(市町村民税(非)課税証明書など)
    • 健康保険証の写し
    • 同意書 など

    ※必要書類は自治体や申請者の状況(人工呼吸器を装着しているか、世帯内に申請者以外に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいるかなど)によって異なるため、詳しくは下記のリンクを参考に各自治体窓口へご確認ください。
    各自治体担当窓口
    https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361(2021/12/01確認)

  4. ④自治体による認定審査後、医療受給者証交付

    ※原則として、申請日から1年間有効

1)小児慢性特定疾病情報センター: 医療費助成にかかる自己負担上限額
https://www.shouman.jp/assist/expenses(2021/12/01確認)
2)小児慢性特定疾病情報センター: 手続きの流れ
https://www.shouman.jp/assist/process/(2021/12/01確認)