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医療費助成制度一覧表
小児慢性特定疾病 医療費助成制度
どんな制度ですか？
小児慢性特定疾病にかかっている子どもの医療費の一部が助成される制度です。神経線維腫症1型もこの制度の対象疾患です。
どんな人が対象ですか？
神経線維腫症1型と診断され、症状の基準を満たす18歳未満の方が対象です。神経線維腫の数や大きさが一定以上の方や麻痺・痛みなどの神経症状、骨に高度の病変がある方が申請できます。検査をしないとわからない症状もあるため、この条件にあてはまるかどうかは医師に確認してください。
18歳未満の方が対象ですが、18歳到達時点に症状の基準を満たしており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満の方も対象となります。ただし、切り替えには申請が必要です。
自己負担額はどれくらいですか？
指定医療機関で行われた神経線維腫症1型関連の保険診療に助成が適用されます。ご家族の収入や患者さんの状況により、医療費の自己負担上限額が異なります。
- ①高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円/月［例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月］を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
- 小児慢性特定疾病情報センター: 小児慢性特定疾病の医療費助成に係る自己負担上限額, https://www.shouman.jp/assist/expenses より加工して作表, 2025/08/01確認
申請の流れはどのようになっていますか？1）
①指定小児慢性特定疾病医療機関を受診
②診断後、小児慢性特定疾病指定医に医療意見書＊を発行してもらう
指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医は下記のリンクから検索することができます。
小児慢性特定疾病情報センター 自治体別指定医・指定医療機関
https://www.shouman.jp/support/pref_list/
（2025/03/10確認）
③必要書類を準備し、居住している自治体窓口へ申請
主な必要書類＊1
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
- 医療意見書＊2
- マイナンバーとその確認書類
- 市町村民税（非）課税証明書など課税状況を確認できる書類
- 健康保険証の写し など
- 必要書類は自治体や申請者の状況（人工呼吸器を装着しているか、世帯内で申請者以外に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいるかなど）によって異なるため、各自治体窓口へご確認ください。
- 医療意見書の発行に時間を要する場合は、上記の必要書類を準備の上、先に自治体窓口へ申請の相談を行ってください。
担当窓口は、下記リンクから検索することができます。
小児慢性特定疾病情報センター 各自治体担当窓口
https://www.shouman.jp/support/prefecture/（2025/03/10確認）
④自治体の小児慢性特定疾病審査会にて認定審査後、自治体により認定結果が通知される
助成の開始は、申請日から1か月さかのぼれる場合があります。ただし、「大規模災害に被災したことにより準備に時間を要した」などのやむを得ない理由があるときは、最長3か月までさかのぼれる場合があります。
助成の適用期間は原則1年で、継続には更新が必要です。
各自治体の子どもを対象とした医療費助成制度
子どもの医療費を一部、又は全額助成してくれる制度です。
健康保険に加入している（社会保険上の被扶養者も含む）ことが必要です。利用できる年齢や自己負担上限額、助成の対象となる医療費の種類などは、自治体により異なります。
詳しくは、各自治体の担当窓口やWEBサイトなどをご確認ください。
医療費助成制度を利用する際は、各自治体の窓口などで最新情報をご確認ください。
- 小児慢性特定疾病情報センター: 手続きの流れ, https://www.shouman.jp/assist/process/（2025/03/10確認）
年齢にかかわらず利用できる医療費助成制度
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総合監修
福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授
今福 信一 先生
1991年3月九州大学医学部を卒業。九州大学医学部附属病院 皮膚科学教室医員、メリーランド大学医学部 ウイルス学研究員、国家公務員共済新小倉病院 皮膚科医長、九州大学医学部 皮膚科教室助手、広島赤十字・原爆病院 皮膚科・診療部長、九州大学医学部 皮膚科教室助手・病棟医長、北九州市立医療センター 皮膚科・主任部長を経て、2007年4月福岡大学医学部 皮膚科学教室講師、2009年4月同大学 准教授、2014年4月同大学 教授、現在に至る。
