NF1コールサポートセンター

神経線維腫症1型に関する気になること、不安やお悩みについて
専任看護師にお電話でご相談いただけます。お気軽にご利用ください。
※詳しくは下部をご参照ください。

NF1コールサポート
センターってどんなところ?

「NF1コールサポートセンター(以下、コールセンター)」は、神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)専用の無料電話相談窓口です。どのようなことが相談できるのか、どのような方が利用しているのか――実際にコールセンターで相談を受けている専任看護師の方にお話を伺いました。

コールセンターについて教えてください

―――どのような方から電話がかかってきますか?

患者さんやご家族からのお電話が多いです。神経線維腫症1型と診断されたばかりの患者さんをはじめ、進学や就職で生活環境が変化した患者さん、お子さんへの遺伝について不安を感じている患者さんなど、さまざまな状況の方がいらっしゃいます。また、小さいお子さんの親御さんから、成人した患者さんの親御さんまで、ご家族の年齢層も幅広いです。
そのほか、「気になる症状がある」、「まだ診断を受けていないが、この病気かもしれないと不安」という方からご相談をいただくこともあります。

―――どのようなことを相談できますか?

神経線維腫症1型の一般的な治療法や病院の探し方、患者さんのサポート方法など、さまざまなご相談をお受けしています。「こんなことを聞いてよいのかな」と感じるような、ちょっとした疑問でも構いません。「皮膚の症状について、周りの人はどう感じるだろうか」といった、身近な人には少し話しづらいような不安も、遠慮なくお話しください。神経線維腫症1型は人によって症状が大きく異なるため、ご自身の状況にぴったり合う情報や、相談相手を見つけるのが難しい病気だと私たちは考えています。だからこそ、「誰に聞けばよいかわからない」と感じるお悩みがありましたら、専任看護師がいるコールセンターを頼っていただければと思います。
ただし、神経線維腫症1型かどうかの判断(診断)など、医師しかできないことについては、コールセンターではお答えできません。しかし、このようなご相談の場合でも、「どのような病院に行けばよいか」、「どのようなことを医師へお話ししたらよいか」など、お電話くださった方の状況に合った情報をお伝えいたします。

神経線維腫症1型患者さんからの相談の電話を受ける専任看護師の絵

―――電話をする前に準備は必要ですか?

特別な準備は必要ありません。何から話せばよいかわからない状態でのお電話も大歓迎です。実際に、「神経線維腫症1型の何を相談すればよいでしょうか?」というお問い合わせを受けたこともあります。聞きたいことやご状況を伺い、疑問点や気持ちを一緒に整理していきますので、「自分の病気や現状について誰かに話してみたい」、「相談してみようかな」と思ったタイミングでお電話いただければと思います。

―――匿名で利用できますか?

はい、匿名でご利用可能です。私たちから個人情報を積極的にお聞きすることはありませんし、話したくないことはそのように言っていただければ、それ以上はお聞きいたしません。例えば、「病院を探したい」というご相談の場合でも、住所を言うのが心配であれば、探し方のみお伝えしますのでご安心ください。

実際の相談内容について教えてください

―――具体的にどのような相談がありますか?

就職を機に遠くへ引っ越した患者さんの親御さんから、お電話がありました。「引っ越し先で、継続して通える病院が見つからなくて。どうしたらよいでしょうか」というご相談でしたが、お話を聞くうちに「帰省したとき、いつもと様子が違うように感じて」と、お子さんを心配されていることもわかりました。そのため、病院の探し方だけでなく、お子さん自身もコールセンターを利用できることを案内しました。

後日、そのお子さんからお電話があり、「一度新しい病院に行ってみたが、慣れない環境の中で気持ちや希望をうまく伝えられず、辛かった。親にも心配させて申し訳なくて……」と、涙ながらに胸の内を明かしてくださいました。そこで、次の病院探しをお手伝いし、その病院での相談方法を一緒に考えるとともに、「ご家族にどこまで頼りたいか、どこから自分で取り組みたいか」を整理し、ご家族に伝えるための準備も進めました。はじめはとても緊張されていましたが、やることが明確になるにつれて声のトーンも落ち着き、少しずつ安心していただけたようでした。
その後、親御さんから「新しい病院が決まりそうです。子どもとも話せました」と再びご連絡があり、お電話越しにもほっとされた様子が伝わってきました。
病気の情報をお届けするだけでなく、病気にまつわるさまざまなお悩みに寄り添い、これからについて一緒に考えることもコールセンターの役割です。患者さんやご家族、周囲の方との関係についてのお悩みも、ぜひご相談ください。

※2回目以降のご利用や、ご家族それぞれでご利用の際に、前回の相談内容や他に利用された方との関係をお伝えいただく必要はありません。

専任看護師、及び看護師がサポートした神経線維腫症1型患者さんとその親御さんの絵

患者さんの親御さんから、「大きく変わったことはないですが、今の治療で十分なのか不安で。他の治療方法はありませんか」とお電話がありました。聞くと、症状があることは医師に伝えているものの、詳しくは話せていないとのことでした。これまでの経験から、日常生活への影響は、医師が治療を考えるうえで重要なポイントだと考えています。そのため、例えば「学校のこのような場面で困る」、「通学に支障が出ている」など、具体的な困りごとを交えて、医師に相談することを提案しました。最後には、気持ちが軽くなったご様子で、「今後の方向性が見えて、目の前が明るくなった気がします」とおっしゃってくださいました。
また、「何ともならないと思うのですが」とお電話をくださった方もいました。皮膚の小さな症状にわずらわしさを感じているが、医師には「薬がなく対処できない」と言われたそうです。頭では医師の説明を理解していても、本当に何もできないのかという思いをひとりで抱えきれなくなり、お電話くださったように感じました。そして、「誰かに話を聞いてほしい」と思ったときの相談相手として、私たちを選んでくださったことを嬉しく思いました。日常でできるケアの方法をお伝えしつつ、症状に変化があれば改めて医師に相談することを提案しました。
限られた診療時間の中では、症状や悩みを十分に伝えることが難しかったり、もう一度尋ねるのをためらったりすることもあるかと思います。医療関係者への伝え方に悩むとき、病気について話したいときに、気軽に相談できる場所としてコールセンターをぜひご利用ください。

診断後、ずっと病院に行けていないという方からお電話をいただいたことがあります。「特に困っていることはないですが、最近になって良性の腫瘍が悪性の腫瘍(がん)に変わってしまうリスクを知りました。受診した方がよいとわかっているのですが、勇気が出なくて……」とのこと。お話を聞くと、「今さら病院に行って、医師に『なんでずっと病院に来なかったんだ』と責められたらどうしよう」という気持ちが、受診をためらう理由になっているようでした。そこで、新しい情報を知り受診しようと思い立ったその一歩がとても大切であること、治療の選択肢が以前と比べて変化していることをお伝えしました。そのうえで、現在感じている体調の変化を医師にお話しし、定期受診に向けた相談をしてほしいとお願いしました。
不安な気持ちからなかなか行動に移せなかったり、どうしたらよいか分からなくなったりすることもあるかもしれません。そのようなときにも、ぜひコールセンターへご連絡ください。

不安そうに専任看護師へ相談する神経線維腫症1型患者さんの絵

専任看護師の方からのメッセージ

―――最後に患者さんやご家族へ、メッセージをお願いします。

コールセンターでは、病院のように診断や治療はできません。しかし、お話を伺い、これからについて一緒に考えることができます。私たちはコールセンターを「ひとりじゃないと思える場所」と感じていただけることを目指して、毎日お電話をお受けしています。今は大きなお悩みがない方も、「何かあればここに連絡すればよい」と、お守りのような存在として覚えておいてもらえると嬉しいです。
コールセンターは相談時間に制限は設けておらず、無料でご利用いただけます。思い立ったそのときに、お気軽にご連絡ください。

(2026年7月に取材)

総合監修 
福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授 
今福 信一 先生

1991年3月九州大学医学部を卒業。九州大学医学部附属病院 皮膚科学教室医員、メリーランド大学医学部 ウイルス学研究員、国家公務員共済新小倉病院 皮膚科医長、九州大学医学部 皮膚科教室助手、広島赤十字・原爆病院 皮膚科・診療部長、九州大学医学部 皮膚科教室助手・病棟医長、北九州市立医療センター 皮膚科・主任部長を経て、2007年4月福岡大学医学部 皮膚科学教室講師、2009年4月同大学 准教授、2014年4月同大学 教授、現在に至る。