成人医療への移行サポート 第2回

ポイント解説

NF1とは、赤ちゃんの頃から向き合っているからこそ、病気であることを忘れてしまうことがあるかもしれません。しかし、NF1の症状は、年齢とともに変化します¹⁾。赤ちゃんの頃にはカフェ・オ・レ斑と呼ばれる体のしみ・あざが、その後、思春期の頃（12～18歳頃）から、皮膚にふくらみ（腫瘍）ができる方が多いです。これらの症状以外に、目の症状や頭痛、高血圧、脊柱の側弯などもおこってくることがあります¹⁾。また、皮膚にはあまり症状や変化がなく、痛みがない方でも、体の深いところに腫瘍ができている場合もあります²⁾。そのため、定期受診で何か異常がないか調べることがとても重要になります。

急に腫瘍が大きくなったり、硬さが変わったり、痛みがでる場合や、突然、手足の感覚や視力に変化がでた場合（「神経症状」とよばれます）、定期受診を待たずに病院を受診し、NF1と関係のある症状か調べてもらう必要があります^1,3)。

過度に怖がる必要はありませんが、自分の好きなことをこれからも続けていくために、定期受診を含む病院の受診は、とても重要になります。

定期受診するには、病院に行く日をちゃんと覚えておく必要があります。これまでお父さんやお母さん（ケアギバー）が覚えてくれていたことを、自分で行ってみましょう。手帳やカレンダーに予約日を書いたり、携帯電話のリマインダー機能を利用するのも良いでしょう。

「なぜ」定期受診が必要かを理解すれば、予約の日をちゃんと覚えていられるのではないでしょうか。