できることを探し求めた、親子の軌跡
見えてきたのは、
夢へと続く道

しかし、あざは退院後も少しずつ増えていきます。3ヵ月健診で「何か病気かもしれないですね」と大学病院を紹介され、言われるままに受診しました。

伝えられた病名は神経線維腫症1型（NF1）、レックリングハウゼン病とも呼ばれる難病でした。明美さんは「難病」という言葉に動揺して、そのときのことは断片的にしか覚えていないと言います。

「私が抱いていた難病のイメージに、紗希は当てはまりませんでした。脚にあざがいくつかあるだけで、それを見て、詳しい検査をすることもなくいきなり『難病です』と言われても、すぐに自分事に置き換えることはできません。『そんなはずはない！』という認めたくない気持ちが強く、『診断は間違っている！絶対に難病なんかじゃない！』と、しばらく病院には行けませんでした」

「そんなはずはない」と思いながらも漠然とした不安に包まれながら、時は過ぎていきました。紗希さんが3歳を迎えたときの健診では「周りの子よりも、発達が少し遅いようです」と指摘を受けました。明美さんの目には発達はそれほど遅くないように見えていたものの、念のために大学病院で検査を受けたところ「特に問題はなさそうです」と言われました。

その後、リハビリテーションセンターに何回か通いましたが、周りの子と同じように課題をこなせていたため「やっぱり診断は間違ってるんだ、紗希は病気じゃない」と、施設に通うことをやめました。病気ではないと思っていても、やはり気になり「少し、NF1について調べてみたことはあります。ただ、インターネットで検索すると、不安が大きくなってしまう情報のほうが多くて……。だから、なるべく情報にはふれないようにしていたんです」

当時の紗希さんの様子を、明美さんにうかがいました。明美さんが「どう痛いの？」と聞くと、紗希さんは「ズキズキ痛い」と答えたそうですが、どの程度の痛みなのかは、本人にしかわかりません。ただ、痛みに耐える紗希さんの姿から、身を削るほどの苦痛は明美さんにも伝わっていました。

「よく『苦痛に顔をゆがめる』と言いますが、まさにそのような顔をしていた紗希を見ていると、心が張り裂けそうでした。痛みはずっと続いているわけではなく、激しい痛みが数十分続いて、少し治まって、また始まって……を繰り返していました。痛みが長く続く日があれば、ちょっとましかな、という日もありました。痛みがいちばん激しいとき、息を止めて必死に耐えている姿を前に、何もしてやれない自分がほんとうに腹立たしかったです」

痛みの記憶はあまり残っていないと話す紗希さんも、寄り添ってくれた両親のことは覚えています。中学3年生のある日、特に激しい痛みに襲われていた紗希さんは、リビングのソファに横たわっていました。

「普通に座っているのもつらかったんだと思います。でも、父と母がそばにいて、手をぎゅーっと握ってくれていたこと、背中をさすってくれていたことは覚えています。当時は痛すぎて『ありがとう』も言えていなかった気がしますが、ほんとうに感謝しています」

左脚の数珠状の腫瘍を外科手術で切除できないのか、何人かの医師に尋ねてみましたが、多くの医師は「もし神経を傷つけてしまったら、障害が残るかもしれない」と否定的でした。画像検査の結果を確認するなり、明美さんと紗希さんの顔を見ることもなく「手術は無理です」とだけ告げた医師もいたと言います。「強い憤りを覚えましたが、何も言えませんでした。もう弱ってしまっていて」と、明美さんは語ります。

ただ一人、外科手術に対して前向きな見解を示した医師にも出会うことができました。「やっと紗希の苦しみが取り除けるかもしれない」と、希望を見いだせた瞬間でしたが、簡単な手術ではないため、相談を重ねた結果、手術は受けないことを選択しました。

さまざまな痛み止めを服用していた当時のことを、紗希さんは「薬がたくさんあって、飲むだけでしんどかった」と振り返ります。それでも「この子はほんとうにがんばり屋さんで」と明美さんが言うように、中学も高校も、体育はすべて見学、車いすや杖などを利用しつつも、通院などで仕方がないときを除いて極力休まないようにしていました。

「紗希が中学生から高校生の頃は私もいちばんつらかった時期で、毎日のように泣いていました。紗希のために何ができるかを考えて、してあげられることが少なすぎることに落胆する、そんな毎日でした」「心が折れそうになっていた私を支えてくれたのは、夫でした。『絶対大丈夫だから』と幾度も励ましてくれて、なんとか持ちこたえることができました」

高校卒業後は大学進学を希望していたため、学校だけでなく塾もなるべく休まないようにしていた紗希さん。少しでも力になれればと、明美さんもできるかぎりのサポートをしていました。

親子のがんばりが実を結んで、紗希さんは大学に合格。別の治療を始めたことで痛みが落ち着いてきたこともあり、現在は自宅から片道1時間かけて大学に通っています。

さまざまな困難を乗り越えられた要因を明美さんにうかがうと「人との出会い、周りの理解」という答えが返ってきました。

橋本さんご一家は、NF1とどのように向き合ってこられたのでしょうか。明美さんは振り返ります。「紗希の脚に腫瘍が見つかった頃だったと思います。NF1のことを紗希に『いつ』、『どうやって』伝えるかを、夫とじっくり話し合いました。そのときの結論は『今はまだ理解することが難しいだろうから、紗希が高校生になったら、病気の説明をしっかりしよう』というものでした」

しかし、痛みが激しさを増し、通院を重ねる中で、紗希さんも自分自身が何らかの病気であることは、薄々理解していました。ただ、「調べても病気であることは変わらないだろうから」と、自分から病気のことを詳しく調べたり、ご両親に聞いたりすることはなかったそうです。

紗希さんの言葉を受けて、明美さんは言います。「以前はNF1に関する情報が少なかったですし、過度に不安にさせてしまう情報もありましたので、紗希に病気のことを伝えることをためらい、その機会を先延ばしにしていました。治療選択肢が増え、病気に関する情報も増えた今の状況なら、診断後、もっと早いうちに病気のことをきちんと伝えられたのではないかと思いますし、そうすべきだと思っています」