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もっと知りたい神経線維腫症1型
（レックリングハウゼン病、NF1）のこと
神経線維腫症1型（しんけいせんいしゅしょういちがた）は、レックリングハウゼン病またはNF1とも呼ばれます。
どんな症状があり、どんな検査をするのか、そもそも、なぜ病気になるのか、中学生のゆいさんと一緒にお医者さんの説明を聞いてみましょう。
総合監修医から一言
福岡大学医学部
皮膚科学教室 教授
今福 信一 先生
中学生・高校生のみなさんは、自分と周りの関係や将来のことなど、たくさん考え、悩まれると思います。病気の症状のせいでうまくいかない、選択肢に制限が出てくるといった悲しい思いもされるかもしれません。そういうときには、同じ病気をもつ方の体験談を見るのはいかがでしょうか。悩みを乗り越えるヒントが見つかるかもしれません。
また、この時期は大人への準備期間です。これまでご家族に任せていたことを、少しずつ自分でやってみるようにしましょう。例えば、病気やご自身の状態について医師やご家族に聞いてみる、お薬を自分で管理して飲む、などからはじめてみるとよいかもしれません。私たちも協力しますので、分からないことや自分でやろうとしても上手くいかないことがあれば、教えてくださいね。ご家族も患者さんが1人でできることが増えるように、ぜひサポートをお願いします。
この時期のNF1
皮膚にできものが出てくることがあります。
皮膚の神経線維腫（しんけいせんいしゅ）と呼ばれる直径1～2cm程のできものが出てくることがあります1,2）。気になる場合は、手術やレーザーなどで切除することもできます1）。詳しいことは主治医にご相談ください。
これからの準備をしていきましょう。
進学や就職など、進路について考えなければならない時期かと思います。進路選択では、自分の病気の状態や得意なこと・苦手なことが関係してくるので、ご家族だけでなく、病気のことをよく知っている主治医にも相談してみてはいかがでしょうか。
また、神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF1）は大人になっても定期的な受診が必要です。進学や就職で今までの病院に通えなくなる、小児科に通っているので、そろそろ成人の方が通う診療科にうつらなければならない方もおられると思います。次はどの病院・診療科に行くかなど、受診についてもご家族や主治医と話し合っておきましょう。
- 神経線維腫症1型診療ガイドライン改定委員会(編). 日皮会誌 128(1): 17-34, 2018
- Yoshida Y. Keio J Med 74(1): 37-41, 2025［COI：著者はアレクシオンファーマ合同会社からの謝礼金を受領している］
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総合監修
福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授
今福 信一 先生
1991年3月九州大学医学部を卒業。九州大学医学部附属病院 皮膚科学教室医員、メリーランド大学医学部 ウイルス学研究員、国家公務員共済新小倉病院 皮膚科医長、九州大学医学部 皮膚科教室助手、広島赤十字・原爆病院 皮膚科・診療部長、九州大学医学部 皮膚科教室助手・病棟医長、北九州市立医療センター 皮膚科・主任部長を経て、2007年4月福岡大学医学部 皮膚科学教室講師、2009年4月同大学 准教授、2014年4月同大学 教授、現在に至る。
