自分で考え、選択してきたこれまでの道
すべての経験が今の糧に

腫瘍を取り除くために、何度も手術を受けてきた美咲さん。学習障害を抱えながらも高校まで普通学級に通い、高校卒業後は専門学校に進学して資格を取得。今は実家を出て一人暮らしをしながら働いています。

6個以上のあざが確認された2歳のとき、美咲さんは神経線維腫症1型（NF1、レックリングハウゼン病）疑いと診断されます。

「小児科の先生に診断していただいたのですが、特に疑問は抱かず、『ああ、病気なんだ』と。あざの原因がわかったことは、ありがたかったです。インターネットで調べてみたら、さまざまな症状が書かれていて、将来のことが少し不安になりましたが、そのときは美咲にはあざ以外の症状は何もなくて、日常生活には一切問題なし。服を着ていれば、病気があるなんて誰も思わなかったはずです。」

「あざが上半身の3分の2くらいに広がった3歳のときに、初めてあざの治療を受けました」

あざは施術直後には薄くなるものの、時間が経つと再び浮かんできてしまいました。「めったに泣くことのない強い子だった美咲が泣くほどに痛がっていたし、かわいそうだから」と、小学1年生のときを最後に、その治療を受けることはやめました。

当時、母親の目線で麻衣さんが考えていたのは「あざがあることで、美咲が卑屈にならないようにすること」。夏の保育園、子どもたちはビニールのプールで水浴びをしてはしゃいでいます。「美咲もプールに入らせるか、悩みました。でも、あざを見られるからとやめさせると、同じようなことが一生続くかもしれない。『周りの子と一緒にやらせてください』と、先生方にお願いしました」。紫外線を避けるために上着は着用していましたが、美咲さんは周りの子どもたちと楽しく、水遊びをしていたそうです。

生活には支障なく過ごしていた美咲さんでしたが、幼稚園に入る頃から、ちょっとした違いがみられ始めます。双子のお兄ちゃんと比べて、明らかに物覚えが悪いのです。麻衣さんはインターネットで調べて、NF1の症状に学習障害があると知りました。小学校に入ってからもお兄ちゃんとの差が開くばかりなので、病院で検査を受けることにしました。

悩んだ末に麻衣さん・美咲さん親子が出した結論は「このまま、普通学級に通い続ける」。美咲さんは振り返ります。「学ぶのに時間はかかるけれど、まったくできないわけではありません。周りの子たちと一緒のクラスを選びました。そのまま小学校、中学校、高校と普通学級に通い続けることができたので、私にとっては、あのときの選択はよかったと思っています。いろんな先生にサポートしてもらい、恵まれていたと思います」
当時のことを思い出しながら「国語もダメだったな」と、美咲さん。周りの子がスラスラと読める音読でも、つまずくことが多かったと言います。放課後、担任の先生が個別に指導してくれたこともあって、なんとかついていくことができていました。

しかし、学年が上がり、勉強のレベルが上がるにつれ、できないことがどんどん増えていきます。ときには「どうしてできないの？」と、親子間で軽い衝突も。図形、空間の把握が苦手な美咲さんは、定規を使っても線をうまく引くことができませんでした。麻衣さんは言います。

「自分が当たり前にできていることに苦労している美咲を見て『どうして？』と。ハサミで紙をまっすぐに切ることも苦手だし、裁縫なんて、あきれるほど何もできませんでした。でも、そこで怒っても仕方ありません。受け入れて、必要な場面では私が手助けしてきました」

麻衣さんの言葉に美咲さんは「そうそう、ほんとにひどかった」と笑って応えます。

学校では、友だちの支えがあったようです。

「中学校では吹奏楽部に入りました。大会で演奏する曲の楽譜を台紙に貼りつける作業があったのですが、画用紙に線を引いて、切って、のり付けして……と、私の苦手なことが盛りだくさんで。友だちは数分でパパッとできるのに、私にはできない。うんうんうなっていると、友だちが『もう～、貸して！』って、私の定規とハサミであっという間に終わらせる。『仕方ないな～』と笑いながら助けてくれるのが、3年間続きました」

症状に変化がみられたのは、小学1年生の冬。あざがある部分に小さな良性腫瘍ができ、「時々急に、数秒から数分、足がつったような痛みに襲われるんです。がまんしてやり過ごしていました」。

冬休みに入院して、最初の切除手術を受けました。担当医は「これからは、腫瘍ができたら切除する。それを繰り返すことになると思います」。医師の言葉通り、以降は2、3年ごとに手術を受けています。

部活の顧問の先生がお見舞いに訪れたとき、考えさせられる問いかけがありました。

「休むことを他の部員に伝えるとき、その理由を、つまり病気のことを話すかどうか、確認されたんです」

「病人扱いされたくない」、「みんなと普通に接していたい」という思いから、学校では同級生以外には病気のことを伏せていました。美咲さんの選択は「言わないでください」。

「思い返すと、私と関わる人みんなに話しておけばよかったのかもしれないとも思います。でもあのときは、病気のことを知ったらみんなの接し方が変わるんじゃないかって。学校の先生たちには母から伝えていましたし、周りの子の中にも、病気のことを知っている子はいました。でも、私の口から伝えることはできませんでした」

「私はいつも必死、全力投球です。そうしないとついていけないから。でも、必死に食らいつくのを『ダサい』って思う年頃じゃないですか。私の姿勢に反感を抱いたのか、あれこれウワサしたり、軽い嫌がらせをしたりしてくる子がいました。でも、仲よくしてくれる子が他にいたから、気にしないようにしていましたね」

学校でのことは、麻衣さんも聞いていました。「この子は根性があるので。私から行動を起こすことはなく、ただ心の中で応援していました。『がんばれ、美咲』って」と、麻衣さん。美咲さんの「根性」が勝り、幸いにも大きな問題に広がることはありませんでした。

中学生のときは、学習面でも変化がありました。担任が歴史の先生で、美咲さんは勉強の仕方、コツを教えてもらっていました。すると歴史のテストで初めて高い点数が取れ、勉強におもしろさを感じるようになります。もともと好きだった音楽と体育に加えて、日本史も好きになりました。

高校受験に備えて通い始めた塾でも出会いが。熱心な先生がいて、病気のことは伝えてないにもかかわらず、美咲さんのために時間を割き、丁寧に教えてくれたり、テスト対策の補講を開いてくれたり。自分の勉強法、ペースをつかめたことで、美咲さんの成績は少しずつ上がっていきました。

受験を経て、高校に進学。「高校の成績はけっこうよかったよね？」と美咲さんが言うと、麻衣さんは「ん～、普通」。何気ないやり取りから、親子関係の良好さが伝わってきます。

小学校、中学校、高校と学校生活を送る中で、NF1との向き合い方や考え方が変わったタイミングはあったのでしょうか。 美咲さんにたずねると「他校との交流会」という答えが返ってきました。

この言葉に、麻衣さんも大きくうなずきました。「病気をなくすことはできません。治療のことは、先生におまかせしています。親として私にできるのは、美咲がこの先、生きていくために必要なことを伝えること。自分の足で立ち、歩んでいけるように……。そう思いながら接してきました」。

しかし、美咲さんはここで壁に直面しました。同僚たちができて当然のようにこなしている作業が、美咲さんにはできません。教えてもらい、自分なりの方法を見つけることができさえすればできるようになるものの、そこに至るまで時間がかかってしまいます。「研修は3か月で修了しないといけないのに、私には難しいところもあって。学生時代のように周りがやさしく手助けしてくれるわけでもないので、大変でした」と、当時の苦労を振り返ります。

その頃、症状にも変化がありました。通常、腫瘍による痛みは「足がつるような感覚」でしたが、ある日、背中から腰にかけて激しい痛みがあり、それが2日、3日と続きました。「いつもと違う、おかしい」と思って大学病院を紹介され詳しく検査を受けたところ、腫瘍の一部が悪性化しつつあることがわかりました。定期通院時は触診のみで、画像検査は半年に1回の頻度でした。腫瘍の悪性化には痛みが出ることも多く、自覚症状の変化も重要だそうです。

仕事上の困難に、治療のために休みがちになったことなどが重なり、せっかく取得した歯科衛生士の資格ではありましたが、歯科医院は退職せざるを得ませんでした。

20代半ばの美咲さん。これからの人生をどう考えているのでしょうか。

「今の仕事は自分に向いていて、楽しく働いています。ですが、安定した状態にあるからこそ、今後の選択肢を考える時期だとも思っています。どういう形になるかはわかりませんが、病気と向き合ってきた時間、社会人としての経験を活かせる、悩んでいる人の助けになる仕事をしたいですね」

時間はかかるかもしれませんが、強く、がんばり屋の美咲さんなら、きっと見つけられるでしょう。

「あ、恋愛もしたいです！」美咲さんは最後に、素敵な笑顔を見せてくれました。