自分の病気は、自分で知る?
ポイント解説
これまで病院では、あなたの代わりにお父さんやお母さん(ケアギバー)がお医者さんに症状を伝えるなど、会話において重要な役割を果たしてきましたか?
神経線維腫症1型(NF1)のある方が、将来、健康を維持していくため、中学生位から、病名や症状に加え、気をつけるべきことについて理解を深めていくことはとても重要です1)。また、病院で、自らお医者さんと話をし、わからないことや、疑問に思ったことを自分で尋ねられるようになることも重要です。このようにNF1への理解を深め、お医者さんと積極的に関わることは、「成人医療への移行準備」となります。つまり、大人になった時を見据え、必要な時に自分で病院にかかれるよう、今のうちから準備を始めるということです。
まずは、このマンガの主人公の世界を想像することから成人医療への移行準備をはじめませんか?
医師からのワンポイントアドバイス
大人に向かう10代の頃(中学生の頃)から、自分でお医者さんに症状を伝えたり、NF1の気をつけるべきことについて理解を深めましょう。これまでお父さんやお母さんが気にかけてくれていたNF1のこと(例:病院に行く日をちゃんと覚えておく等)について、少しずつ自分で行いましょう。もし不安なことや、わからないことがある時は、お医者さんや親御さんに相談すると良いでしょう。きっと皆さんの良い移行準備サポーターになってくれることでしょう。
松尾 宗明 先生
- Weisman AG. et al.: Compr Child Adolesc Nurs 46(3): 223-239, 2023
総合監修
福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授
今福 信一 先生
1991年3月九州大学医学部を卒業。九州大学医学部附属病院 皮膚科学教室医員、メリーランド大学医学部 ウイルス学研究員、国家公務員共済新小倉病院 皮膚科医長、九州大学医学部 皮膚科教室助手、広島赤十字・原爆病院 皮膚科・診療部長、九州大学医学部 皮膚科教室助手・病棟医長、北九州市立医療センター 皮膚科・主任部長を経て、2007年4月福岡大学医学部 皮膚科学教室講師、2009年4月同大学 准教授、2014年4月同大学 教授、現在に至る。
症状チェックリスト