「病気は誰のせいでもない」医師の言葉に救われて、
前を向くことができた

「この子たちに幸せに生きてほしい。今の私の、心からの願いです」

長男の亮さん、長女の茜さんを見つめながら、岡本真由美さんはこう語ります。三人はともに、神経線維腫症1型（NF1、レックリングハウゼン病）の診断を受けています。亮さんと茜さんはすでに社会人として自立していますが、将来への不安がないわけではありません。真由美さんは言います。
「私が子どもの頃とは状況が異なりますが、NF1に対する社会の理解は、今もなお十分ではありません。ですが病気は誰のせいでもないし、寄り添って生きるのが私たち家族の人生なんだと、前向きに考えるようにしています」

真由美さんに残るNF1についての最も古い記憶は、小学3年生の夏休みのこと。プールで友だちから「それ何？」と、腕の3cmほどのあざを指さされました。そのあざは、NF1の症状の一つである「カフェ・オ・レ斑^＊」。母親から「そばかす」と言われていたあざも同じくカフェ・オ・レ斑で、顔に広がり目立っていたため、一部の男の子たちからいじめられることもありました。「そばかすによい」と聞き、ビタミン剤を積極的に服用していましたが、変化を感じたことはありませんでした。
「当時は私も両親もただのそばかすだと思っていましたから、皮膚科などで診てもらったことはありません。小学生の頃はたくさん悩んだし、つらい思いもしましたが、中学に進むといじめを受けることはなくなりました。だからそれ以降は、あまり気にしなくなりました」

「最初にNF1という病名を聞いたときの記憶はないんです」

と、長男の亮さんが語るのも無理はありません。皮膚のかゆみを訴えるわが子を連れて母・真由美さんが皮膚科を訪れたとき、亮さんはまだ3歳でした。

亮さんの皮膚の様子を診た医師が発したのは、聞き慣れない病名でした。

「レックリングハウゼン病（NF1）かもしれません」

あせもか、アトピー性皮膚炎だろうと考えていた真由美さんは初め、聞き取ることができず「レックリング……なんですか？」と聞き返しました。すると医師は「レックリングハウゼンという人が最初に報告した病気で……」と言いながら、診察室の奥で医学書を開き始めました。

「どういうことですか？」と改めて質問した真由美さんに、医師は「お母さんも同じ病気かもしれませんから、大学病院で診てもらったほうがよいと思います」と告げます。真由美さんは言われるまま、幼い亮さんの手を引いて、紹介された大学病院の皮膚科を受診しました。

そこで真由美さんは「今も忘れることができない」経験をしたと言います。大学病院を受診した日、NF1に詳しい医師はあいにく不在でした。落胆していると、担当の女性医師から「写真を撮らせてください」という申し出がありました。

「写真撮影と検査のために、私と息子は別々の部屋に連れて行かれました。それだけでも不安なところに、『お母さん、服を脱いでください』と言われました。抵抗感はありましたが、診断のためならと自分を納得させて、衣服を脱ぎました。すると5～6人の研修医が続々と部屋に入ってきて……。多くの人に取り囲まれる中、説明もなく何枚も、体の写真を撮影されました」

亮さんの誕生から4年後、真由美さんは長女・茜さんを出産します。真由美さんの皮膚の神経線維腫はさらに増えてきました。また、生まれてきた茜さんの膝には生後1か月ごろからうっすらとカフェ・オ・レ斑がみられ、やがて背中にも目立つようになったため「この子も同じ病気なのだと思いました」。

茜さんには、背中から腰にかけての広い範囲にわたって、体の中からできてくるびまん性^＊の神経線維腫もありました。お兄ちゃんや友だちがふざけてたたいたりすると、痛くて泣いてしまうことも。茜さんは「ズキズキと、うずくような」と、その痛みを表現します。日常生活では、背中や腰になるべく物が触れないように過ごしていました。

小学校では、茜さんの肌に生まれつきのあざがあることを担任の先生に伝えていました。保護者に対しては先生から説明してもらっていましたが、中には「プールでうつることはないんですか？」と心配する親もいたそうです。真由美さんは言います。「そのとき、先生から『そのような心配はありません』とはっきり言っていただいたことが、ありがたかったです」

茜さんは小学生の頃の思い出として「ドッジボールでは、ボールが当たらないように周りの子よりも必死に逃げていました。背中に当てられると痛いので」と語りました。子どもの頃の茜さんは、「どうせ原因がわからないなら、言っても仕方ない」と思い、神経線維腫に伴う痛みを自分から訴えることはあまりありませんでした。

真由美さんは、インターネットで探した情報などから、自身も二人の子どもたちもNF1であろうことは半ば確信していました。はっきりとした診断は受けないままでしたが、日焼けに注意したり目の検査は毎年受けさせたりするなど、一つひとつのことに対応しながら子どもたちを支え、日々を過ごしていきました。

長男・亮さんの症状はカフェ・オ・レ斑のみで、大学を卒業した後、救急救命士をめざして専門学校に通うようになっていました。一方、大学在学中の長女・茜さんは、神経線維腫に伴う痛みを真由美さんに訴えることが増えてきていました。また、真由美さん自身も、40歳ごろに乳腺にこぶし大のしこりが見つかり、一時は乳がんが疑われましたが、再検査で良性腫瘍であることがわかり、切除手術を受けていました。

亮さんが皮膚科を受診し、「NF1かもしれない」と告げられてから20年以上が経過したある日、真由美さんは新聞に掲載されていたNF1の記事を読みました。偶然目にした記事に書かれていたNF1の症状は茜さんのものに近く、真由美さんは心を動かされました。新聞社を介して記事で紹介されていた患者さんに直接連絡を取り、NF1の専門医を教えてもらいました。

真由美さんは「家族そろって、教えていただいた大学病院の皮膚科を受診しました。自分なりに調べて心の準備はできていましたが、そこで初めてNF1と確定診断を受けました。病気についてしっかりと説明を受けたことで、精神的に楽になりました。『やっとたどり着いた』という気持ちでした」と語ります。

資格取得後、救急救命士として最初に常勤で勤務した病院には、NF1のことは伝えていませんでした。ある日、物が二重に見えるようになったため、病院で検査をしたところ脳内の血管腫からの出血が見つかり、入院。退院後は1か月の自宅療養となりました。当時、脳出血とNF1の関係ははっきりとわかっていませんでしたが、復職の準備段階で勤務先の病院に事情を伝えたところ、救急救命士ではなく看護助手としての復職を打診されました。救急救命士を続けたかった亮さんは納得できず、退職を選択しました。

「そうした経験から、現在勤務している病院には、自分がNF1であることを最初に伝え、理解を得ています。今の主治医の先生に相談したところ、NF1の症状として脳出血が生じることもあると聞きました。頭の血管腫はまだ一部残っていますが、定期検査では特に進行はみられていません」

がんばり屋の茜さんは、大学卒業後には幼稚園教諭の免許取得をめざして、通信制大学に編入しました。

「アルバイトをしながら勉強に励み、なんとか免許は取得できたのですが、実際に幼稚園で働くとなると、屋外で活動する時間が長い仕事ですし、プールの時間もあるので、自分の病気のことを考えると難しさがあって……」

最終的に幼稚園で働くことは選択しませんでしたが、現在は一般企業で事務職として働いています。

岡本さんご一家では、二人の子どもが成人後にNF1の診断を受けました。より早い時期に診断を受け、子どもたちに伝えるという選択肢もあったかもしれませんが、それぞれ今、どのように考えているのでしょうか。母・真由美さんは言います。

「診断・告知の時期は、症状の程度や家庭環境、子どもの性格によって変わる問題だと思います。私たちの場合、カフェ・オ・レ斑や神経線維腫はあったものの、服を着ていれば周囲から病気に気づかれることはない状態でした。夫と『もう少し様子を見よう』と話しているうちに時間がたっていた、というのが正直なところです。正解はありませんが、病気を受け入れられる年齢になってから診断を受け、告知することになったのはよかったのでないかと思っています」

長女・茜さんは「ちょうどよいタイミングだったと思います。あまり早くに知っていたらショックだけが大きくて、『自分は他の人と違う』、『普通には生きられない』と思い込んでしまったかもしれません」と、納得している様子です。

対して長男・亮さんは、少し違う受け止め方をしているようです。

「中学生にもなれば病気のことを理解できるようになっていると思いますので、そのくらいの時期に診断を受けていてもよかったかなと思います」

自身が大学卒業後に診断を受けたことは受け入れている一方で、もう少し早く知らされていれば人生の別の選択肢があったかもしれない、という思いもあるようです。

真由美さんは今でも、確定診断のときに聞いた「誰のせいでもない」という言葉を、ことあるごとに思い出します。

「私は出産後に確定診断を受け、親にも病気のことを話しましたが、『私たちには関係ない』と理解してもらえず、関係が悪化した時期もありました。でも、誰を責めても仕方がありません。前向きに生きていけるかどうかは、自分自身の問題ですから。二人の子にも、このことを伝えたいです。前向きに、幸せに生きてほしい。私の一番の願いです」

真由美さんの願いは、二人に届いているようです。茜さんは現在、働きながら好きなアイドルの「推し活」を楽しみ、穏やかに暮らしています。

亮さんの仕事はシフト制で、平日が休みになることも多いと言います。

「映画館とか、休日は混む場所でも平日はゆったり過ごせていいですね。あとはカラオケに行ったり、カフェに行ったり。ぜんぜん特別じゃない、普通の生活をしています」

普通の生活――。幸せはそこにあるんだよと言わんばかりに、真由美さんはやさしく微笑んでいました。