今は大丈夫でも、未来のために一歩踏み出す
病気に前向きに向き合って充実した日々を

私はガラス作家をしています。きっかけは小学6年生のときに見たテレビ番組でした。その番組で紹介されていたガラス作家という職業に心惹かれ、幼心に「これだ！」と感じたことを覚えています。小学校の卒業文集にも、「ガラス作家になりたい」と書いたほどでした。夢を叶えることができ、今は本当に充実した日々を過ごしています。

しかし、ここまで順風満帆な人生であったかというと、決してそうではありませんでした。当時はNF1の症状とは知りませんでしたが、小学校・中学校の頃は病気の症状でいじめを受けてつらい思いをしました。また社会人になってからは、MPNSTを発症し、大手術を行いました。術後、回復するまでの間、ガラスから離れることを余儀なくされ、何度も心が折れそうになりました。

初めてカフェ・オ・レ斑が出てきたのは生まれてすぐだったと聞いています。小さい頃から体にシミのようなものが多くあり、とても気にしていたのですが、両親からは「生まれつきあるんだよ」と言われていて、両親も私も病気だとは思っていませんでした。小学校の中学年くらいからは皮膚の神経線維腫も現れ始めましたが、学校の健康診断などでも何か言われることはなく、状況は変わりませんでした。

「もしかしたら病気かも？」と気づいたのは、高校生になってからです。携帯電話を買ってもらったので、カフェ・オ・レ斑など自分の症状を調べてみた際、「これ、私に当てはまっているかも」と思う病気がありました。それがNF1だったんです。「難病」と書いてあったので、とても不安になりました。母に相談し、近所の医療機関を受診して、確定診断を受けました。

MPNSTがあると診断され手術が決まるまでは約3か月程度だったと記憶しています。手術は非常に大掛かりでした。腫瘍ができた場所が脊椎だったので、腫瘍を簡単には切除できなかったのです。腫瘍を取りきるために背骨を切ったり削ったりし、神経も一部切ったと聞いています。今でも、背中にはボルトが７本も入っています。

術後も大変でした。痛みももちろんですが、放射線治療も受けましたし、コルセットで体を固定した生活で運転ができないため出かけられず、加えてコロナ渦真っただ中だったので人にも会えずでかなり気が滅入りました。大好きなガラスにも携われず、家でずっとライブ配信をしたりSNSなどでコミュニケーションをとるのだけが生きがいでした。手術から1年半ほどして、ようやくコルセットが外れ、少しずつ日常を取り戻しはじめました。仕事にも復帰できました。ただ、体の中にボルトが入っているので「これやって大丈夫かな？」と、少し遠慮がちになっていたり、以前より疲れやすくなっている気はします。

より多くの方に病気のことを知ってほしいのと、病気と向き合う私自身を皆さんに知ってほしいので、私は自分の病気を公表・発信しています。発信を始めるようになったきっかけは、私自身が発信を通して奇跡的な経験をしたからなんです。

病気とは全く関係ないのですが、大東駿介さんという俳優さんのSNS に、昔から応援していることやガラス作家をしていることをコメントしたことがあるんです。そうしたら、私の投稿にリアクションしてくださって。そのときはそれで終わってしまったんですが、翌年にいろいろご縁があって、実際に会って自分の作品を渡すことができました。作品をすごく褒めていただいて、「応援してます」とも言っていただけたので、その日は一生の思い出に残る大事な日になりました。そうして私は、「発信すれば夢は叶う」と考えるようになりました。病気の発信を始めたのもそれが大きなきっかけになっています。

これからの個人の目標としては、デジタルでの情報発信だけでなく、学校など対面の場で講演をしてみたいと考えています。同じ病気じゃなくても、悩んでることがある学生や不登校の子たちにも、「私もつらい思いはしたけれど、こうやって生きているよ、こういう生き方があるよ」というのを伝えていきたいです。

最後になりますが、NF1の疑いがある、もしくはNF1の確定診断を受けている皆さんにはぜひ専門の病院へ行っていただきたいです。私が経験したような大ごとに至らないために一番重要なことは、定期的に受診して状態をチェックし、早期に対応することだと痛感しています。何も異常がなければ、それだけで安心できますし、その安心感には大きな意味があると思います。ぜひご自分のために一歩を踏み出してください。また、難病だからと悲観的になり過ぎないようにしてください。前向きに向き合えば、周りの方も含めて、状況は必ず変わってくると思います。