医療費助成制度一覧表

年齢にかかわらず利用できる医療費助成制度の一覧表
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指定難病医療費助成制度

どんな制度ですか?

「指定難病」と診断され、一定以上の症状を持つ患者さん、又はかかる医療費が高い患者さんに対して適用される医療費助成制度です。神経線維腫症1型もこの制度の対象疾患です。

どんな人が対象ですか?

どちらかに当てはまる方が対象です。

1.神経線維腫症1型と診断され、一定以上の症状がある方

病気ごとに設定されている重症度分類により判断されます。ご自身に「一定以上の症状」があるかは、主治医にご確認ください。

2.神経線維腫症1型と診断され、一定以上の症状はないが、かかる医療費が高い方(軽症高額該当)

「医療費が高い」とは、「医療費総額が33,330円を超える月が、支給認定申請月以前の12か月以内に3回以上ある場合」を指します。

1ヶ月の医療費が33330円を超える月が3回あった月から対象になることを説明した図表
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  • 申請月から起算して12か月前の月、または指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日の属する月までの期間が対象です。なお、「33,330円」には入院時食事(生活)療養の標準負担額は含まれません。

自己負担額はどれくらいですか?

難病指定医療機関で行われた神経線維腫症1型関連の保険診療に助成が適用されます。収入や患者さんの状況により、医療費の自己負担上限額が異なります。

年齢にかかわらず利用できる医療費助成制度の患者の自己負担額の条件を表した表組
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  • 月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。
  • 難病情報センターホームページ(2025/07/10現在)から一部改変して引用

申請の流れはどのようになっていますか?1)

①難病指定医療機関を受診

②診断後、難病指定医に診断書(臨床調査個人票)を発行してもらう

*診断書の発行には各医療機関が定めた料金がかかります。詳細は各医療機関にご確認ください。

③必要書類を準備し、居住している自治体窓口へ申請

主な必要書類*1

  • 特定医療費支給申請書
  • 同意書(医療保険の所得区分の確認のため)
  • 住民票(世帯全員分)*2
  • 課税状況を確認できる書類(市町村民税(非)課税証明書など)*2
  • 診断書(臨床調査個人票)
  • 健康保険証の写し など
  • 必要書類は自治体や申請者の状況(人工呼吸器を装着しているか、世帯内で申請者以外に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいるかなど)によって異なるため、詳しくは各自治体窓口へご確認ください。
  • マイナンバーの提出で代用できる場合があります。

④自治体による認定審査後、医療受給者証交付

医療受給者証が交付されるまでの間に、難病指定医療機関においてかかった医療費は払い戻し請求ができます。

助成の開始は、申請日から1か月さかのぼれる場合があります。ただし、「大規模災害に被災したことにより準備に時間を要した」などのやむを得ない理由があるときは、最長3か月までさかのぼれる場合があります。
助成の適用期間は原則1年で、継続には更新が必要です。

「難病指定医療機関」、「難病指定医」は難病情報センターのWEBサイトで検索することができます。

この制度については、お住まいの自治体に設置されている難病相談支援センターにご相談ください。センターも難病情報センターのWEBサイトから検索することができます。

難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/外部サイトに遷移することを表したアイコン(2025/03/10確認)

医療費助成制度を利用する際は、各自治体の窓口などで最新情報をご確認ください。

小学生の男の子が正面を向いて手のひらにお金のマークの付いたハートを持っている様子

18歳未満の方が利用できる医療費助成制度

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総合監修 
福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授 
今福 信一 先生

1991年3月九州大学医学部を卒業。九州大学医学部附属病院 皮膚科学教室医員、メリーランド大学医学部 ウイルス学研究員、国家公務員共済新小倉病院 皮膚科医長、九州大学医学部 皮膚科教室助手、広島赤十字・原爆病院 皮膚科・診療部長、九州大学医学部 皮膚科教室助手・病棟医長、北九州市立医療センター 皮膚科・主任部長を経て、2007年4月福岡大学医学部 皮膚科学教室講師、2009年4月同大学 准教授、2014年4月同大学 教授、現在に至る。