自分の病気は、自分で知る？
ポイント解説
これまで病院では、あなたの代わりにお父さんやお母さん（ケアギバー）がお医者さんに症状を伝えるなど、会話において重要な役割を果たしてきましたか？
神経線維腫症1型（NF1）のある方が、将来、健康を維持していくため、中学生位から、病名や症状に加え、気をつけるべきことについて理解を深めていくことはとても重要です1)。また、病院で、自らお医者さんと話をし、わからないことや、疑問に思ったことを自分で尋ねられるようになることも重要です。
このようにNF1への理解を深め、お医者さんと積極的に関わることは、「成人医療への移行準備」となります。つまり、大人になった時を見据え、必要な時に自分で病院にかかれるよう、今のうちから準備を始めるということです。
まずは、このマンガの主人公の世界を想像することから成人医療への移行準備をはじめませんか？
患者さんへ
1） Weisman AG. et al.: Compr Child Adolesc Nurs 46(3): 223-239, 2023