患者・家族の体験談インタビュー

監修:福岡大学医学部 皮膚科学教室 教授 今福 信一 先生

小児慢性特定疾病情報センター: 医療費助成, https://www.shouman.jp/assist/, 2023/11/08 確認
難病情報センター: 指定難病患者への医療費助成制度のご案内, https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460#nintei, 2023/11/08 確認

患者さん体験談知りたい ヒトの自分事

20歳代女性患者さん

生後3か月で神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)の診断を受ける。大学で国際関係を学んだ後、キリスト教会の牧師を目指して別の大学へ進学。大学院を経て、現在は牧師として活動中。

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患者さんご家族体験談しっかりのぞむ NF1と暮らすこれから

患者さんのお母様(40代)

患者さんご本人は10歳で小学5年生の女児(2021年12月時点)。生後4か月に神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)を疑う症状で受診し、1歳前に確定診断を受ける。

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