患者さん体験談知りたい ヒトの自分事
20歳代女性患者さん
生後3か月で神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)の診断を受ける。大学で国際関係を学んだ後、キリスト教会の牧師を目指して別の大学へ進学。大学院を経て、現在は牧師として活動中。
患者さんご家族体験談しっかりのぞむ NF1と暮らすこれから
患者さんのお母様(40代)
患者さんご本人は10歳で小学5年生の女児(2021年12月時点)。生後4か月に神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)を疑う症状で受診し、1歳前に確定診断を受ける。