⽇常⽣活の悩みや疑問についてのQ&A

【日常生活について】

Q1.日常生活上、気を付けることや制限はありますか。

A1

腫瘍によっては、その中に血管が豊富に存在している場合があり、外的な刺激により腫瘍の中で出血が起こる可能性があります。ぶつけないように気を付けてください。患者さんそれぞれで症状は異なるため、詳しくは主治医にご相談ください。

Q2.症状を悪化させないために、控えた方がよい食品などはありますか。

A2

症状に影響する食品やサプリメントの報告はございません。気になる点がございましたら、主治医にご相談ください。

難病情報センター: 神経線維腫症Ⅰ型(指定難病34) https://www.nanbyou.or.jp/entry/3993, 2023/11/08 確認

Q3.主治医に神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)ではないか? と言われました。すぐに専門医を受診すべきでしょうか。

A3

神経線維腫症1型の症状は患者さんそれぞれで異なりますが、中には早期発見が重要なものもございます。疑いがあるようでしたら、主治医に神経線維腫症1型を専門の1つとしている医師をご紹介いただけないか相談してみましょう。本サイト内でも、神経線維腫症1型に関連する医療機関をご紹介しているページがございますので、こちらをご参照ご参考になさってください。

Q4.現在、日常生活に問題はありませんが、定期的な受診や検査などの費用に不安があります。利用できる助成制度などはありますか。

A4

お住まいの地域の自治体や公的医療保険で、医療費の負担を軽減するための補助が受けられる場合がございます。当サイト内でも、医療費助成に関する解説がございますので、こちらをご参考になさってください。

Q5.体の目立つ部分に神経線維腫があり、外出する気が起きません。何かできる工夫はありますか。

A5

長袖の服の着用などの工夫が考えられます。腫瘍のサイズや部位によっても工夫は異なりますので、主治医にご相談ください。患者会に相談されてもよいかもしれません。当サイト内で、患者会へのリンクを掲載しておりますので、こちらをご参照ください。

Q6.すでにある神経線維腫について、家庭でもチェックできる、重大な症状のサインは何かありますか。

A6

腫瘍が急速に大きくなる、固くなる、体が動かしづらくなる、痛みが強くなるなどの症状がある場合には注意が必要です。気づいたらすぐに主治医にご相談ください。

Q7.日焼けなど、肌へのダメージがカフェ・オ・レ斑などの症状の悪化につながらないか心配です。

A7

日焼けがカフェ・オ・レ斑や神経線維腫の悪化につながるといった報告は、2023/11/08時点で確認されておりません。気になる点がございましたら、主治医にご相談ください。

Q8.神経線維腫症1型でも各種ワクチン接種に問題はありませんか。

A8

ワクチン接種については、主治医によくご相談いただき、ワクチン接種をするか否かを決定してください。

Q9.将来的に妊娠・出産を希望しています。自分自身の症状や子どもへの影響はありますか。

A9

子どもへの影響として、両親のどちらかが神経線維腫症1型であれば、お子さんには50%の確率で遺伝します1)。症状のあらわれ方は、個人個人で異なるため、ご両親とお子さんと同じ症状になるかは不明です。

1)神経線維腫症1型診療ガイドライン改定委員会(編). 日皮会誌 128(1): 17-34, 2018

【お子さんの病気について】

Q1.病気について子どもに伝えられていません。本人が疑問をもったら話すべきでしょうか。小さい頃から伝えておくべきでしょうか。

A1

神経線維腫症1型の症状は患者さんそれぞれで異なります。血管が豊富に存在している腫瘍がある場合や、骨の異常がある場合など、神経線維腫症1型には集団生活の中で危険が伴う症状もあります。そのようなリスクや、お子さんの状況や将来的なことも踏まえて、どのようにお子さんに伝えていくか、主治医とよくご相談ください。また、患者会にもご相談されることをご検討ください。

Q2.発達障害があらわれる可能性があるそうですが、通常の学級に通わせて問題ないのでしょうか。

A2

全ての患者さんに発達障害があらわれるわけではありません。また、発達障害があらわれても、患者さんごとに症状は異なります。詳しくは、主治医にご相談ください。

神経線維腫症1型診療ガイドライン改定委員会(編). 日皮会誌 128(1): 17-34, 2018

Q3.来年、子どもが中学校に入学します。部活の合宿や修学旅行など、家族以外との泊まりも増えるかと思います。注意点や工夫などはありますか。

A3

お子さん自身の病気に対する認識によって大きく変わってきますので、まずはお子さんとよく話し合ってみてください。その上で心配な点があれば、主治医にご相談ください。

Q4.子どもに大きい腫瘍があるのですが、体育の授業やスポーツに影響はありますか。

A4

腫瘍によっては、腫瘍の中に血管が豊富に存在している場合があり、運動時の接触や転倒による出血のリスクが高くなります。主治医にご相談の上、事前に学校の先生にもお伝えしておきましょう。

Q5.子どもが神経線維腫症1型です。皮膚の症状が多い病気と聞いていますが、症状が悪化しやすい季節や条件はありますでしょうか。

A5

季節によって症状が悪化するなどの問題は、2023/11/08時点で報告されておりません。気になる点がございましたら、主治医にご相談ください。

【治療について】

Q1.神経線維腫症1型を治すことはできないのでしょうか。

A1

2023年11月現在、神経線維腫症1型(NF1)を完全に治す治療法はございません。患者さんの症状に応じた治療法を医師が判断し、選択します。

神経線維腫症1型診療ガイドライン改定委員会(編). 日皮会誌 128(1): 17-34, 2018

【その他】

Q1.神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病、NF1)と似ている病気にはどのようなものがあるのでしょうか。

A1

神経線維腫症1型(NF1)の皮膚症状の特徴の1つであるカフェ・オ・レ斑がみられる他の病気として、レジウス症候群、神経線維腫症2型(NF2)などがあります。詳しくは、主治医にご相談ください。

Q2.患者会ではどのような活動が行われているのでしょうか。参加のメリットなどはありますか。

A2

当サイトで把握している患者会は

の2つです。当サイトでは、To smile#endnfの代表にお話を伺った記事を掲載しておりますので、こちらをご参照ください。