⽇常⽣活の悩みや疑問についてのQ&A

腫瘍によっては、その中に血管が豊富に存在している場合があり、外的な刺激により腫瘍の中で出血が起こる可能性があります。ぶつけないように気を付けてください。患者さんそれぞれで症状は異なるため、詳しくは主治医にご相談ください。

症状に影響する食品やサプリメントの報告はございません。気になる点がございましたら、主治医にご相談ください。

神経線維腫症1型の症状は患者さんそれぞれで異なりますが、中には早期発見が重要なものもございます。疑いがあるようでしたら、主治医に神経線維腫症1型を専門の1つとしている医師をご紹介いただけないか相談してみましょう。本サイト内でも、神経線維腫症1型に関連する医療機関をご紹介しているページがございますので、こちらをご参照なさってください。

お住まいの地域の自治体や公的医療保険で、医療費の負担を軽減するための補助が受けられる場合がございます。当サイト内でも、医療費助成に関する解説がございますので、こちらをご参考になさってください。

長袖の服の着用などの工夫が考えられます。腫瘍のサイズや部位によっても工夫は異なりますので、主治医にご相談ください。患者会に相談されてもよいかもしれません。当サイト内で、患者会へのリンクを掲載しておりますので、こちらをご参照ください。

腫瘍が急速に大きくなる、固くなる、体が動かしづらくなる、痛みが強くなるなどの症状がある場合には注意が必要です。気づいたらすぐに主治医にご相談ください。

日焼けがカフェ・オ・レ斑や神経線維腫の悪化につながるといった報告は、2023/11/08時点で確認されておりません。気になる点がございましたら、主治医にご相談ください。

ワクチン接種については、主治医によくご相談いただき、ワクチン接種をするか否かを決定してください。

子どもへの影響として、両親のどちらかが神経線維腫症1型であれば、お子さんには50%の確率で遺伝します^1）。症状のあらわれ方は、個人個人で異なるため、ご両親とお子さんと同じ症状になるかは不明です。

神経線維腫症1型（NF1）の皮膚症状の特徴の1つであるカフェ・オ・レ斑がみられる他の病気として、レジウス症候群、神経線維腫症2型（NF2）などがあります。詳しくは、主治医にご相談ください。

当サイトで把握している患者会は

• 社会福祉法人 復生あせび会
• To smile

の２つです。当サイトでは、To smileの代表にお話を伺った記事を掲載しておりますので、こちらをご参照ください。