18歳未満の方が利用できる制度
①各自治体の小児を対象とした医療費助成制度
健康保険に加入している（社会保険上の被扶養者も含む）ことが必要です。自治体によって対象年齢や自己負担割合、申請条件が異なります。
詳しくは、加入している健康保険または各自治体の担当窓口やホームページなどをご確認ください。また、難病を診療している一部の病院窓口では、ソーシャルワーカーなどによる相談窓口を設けています。そちらもあわせてご利用ください。
②小児慢性特定疾病医療費助成制度
どんな制度ですか？
小児慢性特定疾病にかかっている児童などについて、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。神経線維腫症1型もこの制度の対象疾患です。
お住まいになっている自治体の担当窓口へご相談下さい。
- 指定都市※1、中核市、児童相談所設置市にお住まいの場合→各市の担当窓口へ
- その他の地域の場合→都道府県の担当窓口へ
担当窓口は下記リンクから確認できます。
https://www.shouman.jp/support/prefecture/（2023/11/08 確認）
※1 指定都市は政令指定都市を指しています。
どんな人が対象ですか？
18歳未満の児童などが対象です。ただし、18歳到達時点においてこの制度の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満の方も対象となります。切り替えには申請が必要です。
神経線維腫症1型では、神経線維腫の数や大きさが一定以上の方、または麻痺・痛みなどの神経症状や骨に高度の病変がある方が申請できます。検査をしないとわからない症状もあるため、助成のための要件を満たすかどうかについては医師に確認してください。
自己負担額はどれくらいですか？1)
表1. 小児慢性特定疾病医療費助成制度負担上限額（月額）（2023/11/08 確認）
| 階層区分 | 年収の目安（夫婦２人子ども１人世帯の場合） | 自己負担上限額 | |||
|---|---|---|---|---|---|
| 一般 | 重症※1 | 人工呼吸器等装着者 | |||
| Ⅰ | 生活保護等 | 0円 | |||
| Ⅱ | 市町村民税 非課税 |
低所得Ⅰ（～約80万円） | 1,250円 | 500円 | |
| Ⅲ | 低所得Ⅱ（～約200万円） | 2,500円 | |||
| Ⅳ | 一般所得Ⅰ （市区町村民税7.1万円未満、～約430万円） |
5,000円 | 2,500円 | ||
| Ⅴ | 一般所得Ⅱ （市区町村民税25.1万円未満、～約850万円） |
10,000円 | 5,000円 | ||
| Ⅵ | 上位所得 （市区町村民税25.1万円以上、約850万円～） |
15,000円 | 10,000円 | ||
| 入院時の食費 | 1/2自己負担 | ||||
※1 ①高額な医療費が長期的に継続する者 （医療費総額が5万円/月［例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月］を超える月が年間6回以上ある場合）、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。
小児慢性特定疾病情報センター: 医療費助成にかかる自己負担上限額, https://www.shouman.jp/assist/expenses より加工して作表, 2023/11/08 確認
申請の流れはどのようになっていますか？2)
小児慢性特定疾病対策による医療費助成の申請の大まかな流れは以下の通りです。
なお、指定小児慢性特定疾病医療機関、小児慢性特定疾病指定医は各自治体で公表されています。
下記のリンクから自治体別の指定医と指定医療機関を検索することができます。
自治体別指定医・指定医療機関
https://www.shouman.jp/support/pref_list/（2023/11/08 確認）
小児慢性特定疾病医療費助成制度 申請の流れ
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①受診
指定小児慢性特定疾病医療機関にて受診
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②診断後、小児慢性特定疾病指定医に医療意見書※を発行してもらう
※医療意見書の発行には各医療機関が定めた料金がかかります。詳細は各医療機関にご確認ください。
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③必要書類を準備し、居住している自治体窓口へ申請
主な必要書類※1
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
- 医療意見書※2
- 住民票（世帯全員分）
- 市町村民税（非）課税証明書など課税状況を確認できる書類
- 健康保険証の写し など
※1 必要書類は自治体や申請者の状況（人工呼吸器を装着しているか、世帯内に申請者以外に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいるかなど）によって異なるため、詳しくは下記のリンクを参考に各自治体窓口へご確認ください。
各自治体担当窓口
https://www.shouman.jp/support/prefecture/（2023/11/08 確認）※2 医療意見書の発行に時間を要する場合は、上記の必要書類を準備の上、先に自治体窓口へ申請の相談を行ってください。
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④自治体の小児慢性特定疾病審査会にて認定審査後、自治体により認定結果が通知される※
※原則として、各自治体の定める日から１年間有効